Преамбула

Это история ребенка, которого врачебная ошибка обрекла на диагноз, означающий в нащей стране приговор.Ребенка, который на сегодняшний день достиг невозможного при своем диагнозе благодаря упорному и кропотливому труду родителей. Когда я смотрела на выписки Маши, я не верила своим глазам, потому что родители добились невероятного вопреки канонам официальной медицины. Действительно, мы не знаем всех возможностей человеческого мозга , его компенсаторных возможностей, его потенциала к регенерации..

Если дальше развитие ребенка стимулировать так же тщательно, а главное - по правильно подобранным методикам, то можно достичь очень многого еще и адаптировать ребенка в обществе. Никто сейчас не сможет предсказать, пойдет ли Маша в общеобразовательную (специализированную, для детей с нарушениями зрения) школу, как некоторые дети с подобными диагнозами, прошедшие курс лечения там, куда нацелены родители, или будет медленно наверстывать упущенное , но очевидно одно: прогресс будет, и ребенок сможет максимально адаптироваться к обществу, обслуживать себя, а качество ее жизни будет несравнимо выше. Если мы поможем..

Рассказ мамы, Марианны Луценко

Машенька родилась в мае 2006 года и из-за халатности врачей (безводный период 12 часов, эпидуральная стимуляция, плод выдавливали) ребенок родился с тяжелым ишемически-гипоксическим поражением центральной нервной системы, в первые минуты жизни не закричал, не дышал в течение 7 минут, в ночь после родов у ребенка начались судороги и прервалось дыхание. Срочная госпитализация в реанимацию новорожденных, где девочку подключили к аппарату ИВЛ. В реанимации ребенок находился 26 дней. Ребенок выжил, но перенесенная травма «сделала» мою девочку инвалидом.

После выписки потянулась череда всевозможных реабилитационных отделений, устрашающих диагнозов и прогнозов. Установлен диагноз: Атрофическая гидроцефалия с задержкой психомоторного развития. Частичная атрофия зрительных нервов. Спастический тетрапарез. Симптоматическая фокальная эпилепсия.

В этом месяце ребеночку исполнилось 2 года и 8 месяцев. Несмотря ни на что, мы продолжаем бороться за выздоровление ребенка, пытаемся не опускать руки. С самого рождения мы ездим, ищем клиники, методы реабилитации, пробуем найти свой метод восстановления, верим, что родительская любовь, квалифицированный врач, упорный, ежедневный труд, специализированная реабилитация могут совершить чудо и если не вылечить, то максимально адаптировать девочку в обществе.

За эти годы лечения неоднократно проходили реабилитацию в таких клиниках и центрах как: Украинский медицинский центр реабилитации детей с органическим поражением центральной нервной системы, г.Киев, директор проф.Мартынюк; Клиника восстановительного лечения проф.Козявкина, г.Трускавец; Институт проблем боли, г.Киев, проф.Берсенев; Научно-практический центр медико-социальной реабилитации инвалидов детства г.Бердянск.

Постоянно – ЛФК, массаж, всевозможные медикаментозные виды лечения, исследования и консультации у неврологов. Видим положительную динамику в развитии ребенка.

Наша Машенька растет в полноценной, любящей, здоровой семье.

На данный момент для нашего тяжелого заболевания мы достигли много - Машенька улыбается и узнает меня, ушла спастика ручек и ножек, которая выкручивала ребенка наизнанку, девочка ходит при поддержке ее за корпус, начинает активно ползать, стала более контактной.

Время – это самый страшный наш враг. Нам жизненно необходима длительная, постоянная, кропотливая реабилитация, не только в домашних условиях, но и в условиях специализированных центров, санаторно-курортного лечения, где опытные инструкторы ЛФК, массажисты, всевозможные приспособления для адаптации ребенка, приборы (магнитно-лазерная терапия), тренажеры - все то, что в домашних условиях, при всем своем желании, мы обеспечить Марийке не можем.

На данный момент очень серьезным "пусковым моментом" для дальнейшего развития Машеньки может стать реабилитация в Йошкар-Оле у профессора Севастьянова в Центре патологии речи и нейрореабилитации нейросенсорных и двигательных нарушений МОЗ республики Марий Эл. Это уникальное учреждение, где берутся помогать детям с диагнозом Машеньки, поскольку не каждый специалист может эффективно работать с комплексом неврологических расстройств, осложненным еще и атрофией зрительных нервов! Значительной частью терапии, проводимой в Центре , является медикаментозное лечение -дорогостоящие медикаменты ,которые подбираются пациенту после консультации.После этого нам необходимо пройти курс реабилитации в Евпаторийском детском клиническом санатории МО Украины.

На сегодняшний день стоимость реабилитации в Евпатории ,согласно калькуляции, присланной нам, составляет 11 220 грн. Сумма, необходимая на реабилитацию в Йошкар-Оле, пока неизвестна - нужна первичная консультация профессора Севастьянова (бесплатная) и деньги на дорогу (ориентировочно около 2000 грн на билеты в Йошкар-Олу и обратно, без проживания, при условии однодневного пребывания). Итого - около 13 000 грн , и эта сумма вырастет еще. Страшнее всего то, что именно сейчас мы находимся в безвыходном положении, когда реабилитация необходима как воздух, но финансово осилить лечение не можем. Я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком , и получаю пособие на ребенка-инвалида, а муж работает инженером в бюджетной организации, и все имеющиеся сбережения мы уже израсходовали за несколько лет в борьбе за полноценную жизнь нашей дочери.

Прошу откликнуться всех неравнодушных к судьбе нашего ребенка и оказать помощь в нашей борьбе за ее будущее.

Ребенка будет вести волонтер Николай Войтов, 067 64 17 53 , [email protected].