Очень сложные роды. Первого ребенка рожает немолодая женщина… Врач работает очень серьезно. Он спасает мать и очень старается спасти дитя…
И вот он — малыш! Спасен! И вдруг врач видит, что это даун. Трудно описать его потрясение и гамму чувств, кратко можно сказать: «Я так старался, а это — даун…» Что чувствуют медики, встречающие в этом мире даунят? Страх? Жалость? Грусть? Злость на родителей? Чувство вины?

Еще и сейчас, увы, многие врачи в роддомах владеют очень скудными знаниями о синдроме Дауна. В институте преподаватели говорили о таких детях: «Бесперспективен. Необучаем. Неразвит…» и снабжали своего рода инструкцией: «Сделать все, чтобы родители отказались от ребенка».

В отличие от других «особых» детей, даунят видно сразу, поэтому на мам и малышей в роддоме обрушиваются негативное отношение и информация, далекая от истины. Она часто основывается на устаревших данных, на фантазиях врачей, на сведениях о воспитанниках детских домов, растущих без семьи и в обстановке нелюбви и невнимания. А для даунов это подобно смерти. Дети, растущие в семье, и дети, живущие в детских домах, отличаются, как растения, выросшие на вольной природе, и те, которые вдруг проклюнулись в сыром темном подвале. Чего только не слышат мамы: «Кого вы родили?! Да он не будет даже знать, кто за ним ухаживает! Ослепнет. Оглохнет. Его парализует».

И часто все это произносится как бы между прочим: жуя жвачку, рассматривая журнал мод… Иногда малыша просто не дают роженице, ожидая отказа… А ведь от человека, который первым будет беседовать с родителями и сообщит им о диагнозе новорожденного, от его профессионализма, выдержки и искреннего сочувствия зависит судьба человека, только что появившегося на свет. Спустя много лет родители почти дословно помнят, как им сообщили о том, что малыш родился с синдромом Дауна. Поэтому очень важно, чтобы информация была объективной.

Сто лет назад в Швейцарии впервые было сказано о том, что «особые» дети должны спать на белоснежных простынях и есть из серебряной посуды золотыми ложками… С тех пор на Западе произошли огромные изменения в отношении людей с особыми потребностями. В Америке был Джон Кеннеди, который смог на все страну сказать: «У меня в семье есть человек с синдромом Дауна».
И у нас есть мамы, которые несмотря ни на что говорят: «Это мой ребенок, и я не откажусь от него, я люблю его, и буду помогать ему найти себя и свое место в этом мире»…

Надя и Петя
Несколько лет назад тетя Марины, работающая заведующей детским отделением подмосковного роддома, приложила массу усилий, чтобы Марина отказалась от своей маленькой дочурки Нади, рожденной с синдромом Дауна. Сейчас эта же тетя срочно вызвала Марину вместе с Наденькой и двумя ее старшими девочками для встречи с семьей, где родился мальчик-дауненок, чтобы помочь им принять решение… Но та семья все же испугалась стать «не такими, как все» — они отказались от Пети. А вот Марина отказаться от мальчика не смогла… Сейчас ему год. Он живет в большой семье и у него есть три старшие сестрички…

А как же Надя? Мама рассказывает: «Надя для нас — солнышко. Она хорошо говорит — сложными предложениями. Она логически мыслит. В семье у нее свои обязанности. Она сама одевается, умывается, вытирает пол, если надо. Надя ведет себя так, как все. Мы часто ходим в разные детские клубы, и ни у кого не возникает никаких вопросов. Надя сама располагает окружающих к общению»…

Никита
Света рожала свою дочку в том же роддоме, где несколько лет назад родился ее сын (с синдромом Дауна). Заведующая узнала ее. И с большим интересом и вниманием расспрашивала о сынишке. Как растет? Что умеет? Ведь почти что каждый месяц у них рождается дауненок. А что это за люди такие, она ведь так толком и не знает… Когда Света уходила из больницы, ее пришли проводить многие врачи в надежде увидеть Никиту — старшего брата, от которого они так советовали ей когда-то отказаться…

Кстати:
В Австралии 30 лет назад около 50 % детей с синдромом Дауна помещались родителями в спецучреждения — интернаты. В настоящее время только 2 % детей с синдромом Дауна находятся в таких учреждениях: им необходима медицинская помощь по причине тяжелых сопутствующих заболеваний. Остальные воспитываются дома.
В России в год рождается 2000 детей с синдромом Дауна. В среднем 85 % родителей отказываются от своих малышей из-за устаревших представлений об их неспособности к развитию.

Доктор Дженифер Дэннис, более 10 лет возглавлявшая Оксфордский Центр «Даун Синдром», предоставила следующие статистические данные, характеризующие положение людей с синдромом Дауна в Великобритании:
— в 90-х годах ХХ века ни один новорожденный ребенок с синдромом Дауна не был оставлен в детском доме: 85 % таких детей воспитывались в своих семьях, а 15 % усыновлялись с рождения;
— из общего числа детей с синдромом Дауна до 10 лет доживали в 1958 году 30 %, 1980 — 70 %, в 1994 — 90 %;
— продолжительность жизни 44 % детей с синдромом Дауна, выживших в течение первого года, составляет минимум 60 лет, а 14 % доживают до 68 и более лет.

В Киев 10 лет назад приезжала лечебный педагог из Швейцарии. На свой вопрос о том, сколько детей рождается с синдромом Дауна, она поучила ответ: «А у нас вообще таких детей нет…»

Сейчас в генетическом центре мне сказали, что информация по Киеву о количестве детей, рожденных с синдромом Дауна, — это закрытая информация.

Действительно, если ничего не знать, может быть, никого и нет?..
Только они есть — эти дети. И для них, так же как и для их сверстников, очень важно жить в семье, получать раннюю помощь для развития, ходить в детский сад, школу, работать, найти свое место в жизни. Они, как и все люди, разные, и у каждого своя судьба…

В Европе и Америке для «особых» детей разработаны и проводятся программы по ранней реабилитации, они имеют возможность находиться в интегрированных садах и школах, получать специальность и работать… Там существует закон, по которому каждое предприятие должно предоставлять рабочее место человеку, имеющему особые потребности…

Людям с синдромом Дауна очень важно пребывание в атмосфере любви. Если они растут в ней, то не способны внутренне переживать состояние обиды, и идут по Земле, чтобы нести радость. И находят себе место там, где надо дарить радость: дома престарелых, больницы, детские учреждения. Они востребованы и в фермерских хозяйствах, находят себя в искусстве — рисуют, танцуют…

Боря
Не каждый «обычный» человек имеет такую насыщенную жизнь, как Борис. Ему многое интересно. Он учится в лицее, получает профессиональное образование, а вечером — в вечерней средней школе. Борис любит приключения и сказки (читать он научился в 4 года). Многое умеет делать руками, любит танцевать, участвует в театральных постановках, занимается спортом. Успешно участвовал в специальных Олимпийских играх. Любит математику… Сейчас начал заниматься живописью.

Вадим
Как в нескольких словах сказать о человеке? Общителен, любит музыку — играет на Ямахе мелодии, которые сам подбирает. Танцует в ансамбле. Умеет готовить. Учится работать с глиной.

Оля
Веселая, любит друзей, занимается ушу, лепкой, танцует.

Андрей
Он на последних отборочных Всероссийских специализированных олимпийских соревнованиях занял 1 место в своей возрастной группе, получил самые высокие баллы в многоборье среди всех возрастных групп. Андрей очень легкий на подъем, контактный, веселый, настойчивый.

Оля
Рано начала читать. У нее просто «магнитофонная» память. В знакомой книге легко продолжает текст на память. У девочки способности к языкам: немного знает английский, на минимальном уровне общается с американскими гостями. Любит музыку, сейчас учится играть на пианино. С математикой у Оли нелады, зато она замечательный фантазер. У нее с мамой есть забава, которую они называют «домашние рифмы»: придумывают рифмовки о прошедших событиях. Целыми днями Оля читает.

Это интересно!
• В 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюнен получил на Каннском фестивале главный приз за лучшее исполнение мужской роли.
• Larondina — танцевальный коллектив из Лондона — состоит из молодых людей с синдромом Дауна. Они ездят с концертами по разным странам и с успехом исполняют свою программу «Танцуя — в мир». Они радостны и уверены в себе.
• Лиззи Филпс была в интегрированном саду, затем училась в государственной школе. Любимое произведение — «Хроники Нарнии», любит природу; готовит. В клубе играет в бильярд, футбол, рисует, плавает (с 18 месяцев). Не нуждается в опеке. У нее есть свое собственное мнение, и отстаивает она его очень настойчиво. Лиззи хочет стать воспитательницей и учится в педагогическом колледже.
• Флоренс. Родилась в 1993 году в Гонконге. Семья была в шоке от ее диагноза. Но все понимали, что у Флоренс есть будущее, и ее развитие во многом зависит от раннего вмешательства специалистов. Сейчас Флоренс посещает обычную школу, говорит по-английски и по-французски, катается на велосипеде, словом, делает все, что и ее обычные сверстники.

Европейская ассоциация Даун Синдром (объединяет ассоциации и организации 24 стран Европы) и Всемирная ассоциация Даун Синдром учредили ежегодный международный День человека с синдромом Дауна — 21 марта.

В Украине и странах СНГ появились и работают центры ранней помощи детям с синдромом Дауна. Их девиз: «Изменим жизнь детей с синдромом Дауна к лучшему!»

Сейчас быть взрослым человеком с синдромом Дауна в нашей стране означает, что человек вырос, не получив необходимой квалифицированной ранней помощи. Вырос вопреки обществу и благодаря усилиям и любви мамы и близких людей.

У меня есть знакомая, которая помогает женщинам в родах. И всегда рождение ребенка было для нее чем-то удивительным и прекрасным. Однажды ей довелось некоторое время общаться с девочкой с синдромом Дауна. И она мне позже сказала: «Знаешь, даже принимая роды, я не переживала такого света, который пережила, общаясь с этой девочкой».

Даунята продолжают рождаться. Все больше родителей отказываются от предложений «сдать ребенка государству» и воспитывают его дома, в семье. Конечно, трудностей много. Но и даунята уже приходят немного другие, и у нас уже есть специалисты ранней помощи детям с особыми потребностями. Есть много литературы в помощь родителям, воспитывающим особого ребенка.

Каждое мгновение на земле рождается малыш. Каким он вырастет — это загадка, это трудно предугадать. Каким будет человек, рожденный с синдромом Дауна, предугадать еще труднее. Но одно можно сказать точно: он всегда будет нести в мир любовь…

Использованы материалы центра ранней помощи «Даунсайд АП», материалы журнала «Сделай шаг». Спасибо родителям, предоставившим информацию о себе и своих детях.

Журнал "Мир семьи" март 2007 года

© UAUA.info, 2007. Все права защищены.
Использование в любой форме материалов, опубликованных на www.uaua.info, допустимо только при наличии письменного разрешения редакции и активной ссылки на www.uaua.info.