«Если здесь вылечат моего ребенка, я готов остаться и всю свою жизнь мыть тротуары в этой стране».
«Мы не будем больше присылать к вам в Израиль наших детей – они у вас мрут!»
«Пожалуйста, помогите нам найти еще деньги – контракт на лечение кончается, а мы ни за что не хотим возвращаться долечиваться в Россию.»
«Надоело подкармливать израильскую медицину нашими российскими деньгами!»
«Мой ребенок умер, но я никогда не забуду, сколько доброго вы сделали для нас. Спасибо вам.»
«Ваши «русские» врачи в Израиле еще так-сяк, а те, кто там учились, вообще ничего делать не умеют, кроме обрезания!»

И так далее - без конца.
Что ж, я поеду в больницу, поговорю с пациентами, поговорю с врачами. И напишу.

Диму я встретила в коридоре отделения трансплантации костного мозга. На вид ему лет 8-9, ходит с мамой за руку, потому что есть сложности с передвижением - болезнь "поймали" в той стадии, когда на неврологическом уровне уже были проблемы, к счастью, в относительно ранней стадии. Димка смущается от моей попытки с ним поговорить, но одними глазами - улыбается, губы под маской. Он в Израиле второй год.

Ваня, как и следовало ожидать от 12-летнего парня, сидит за компьютером. Бледный и спокойный мальчик - он госпитализирован более полугода назад, недавно начал выходить на улицу, планируется выписка. Много читает, просит привезти ему книги и учебники для 5 класса. А пока вместе с приходящими добровольцами делает всякие бусы-фенечки для мамы и рисует. Рисует, на мой непрофессиональный взгляд, очень хорошо, и скромничает, а мы не можем поверить, что море и чайки на стене - его работа. Годичный контракт на лечение Вани заканчивается через три месяца, есть еще немало проблем со здоровьем, но пересадка, точнее две, уже позади, и Ваня улыбается: "Мне не улыбаться нельзя".

Валера лежит безучастно, на приветствие не откликается, голову отворачивает. "Он больше не может говорить. И ходить не может" - сказала нам мама. Болезнь Валеры прогрессировала очень быстро, две пересадки были сделаны, но нервной системе уже нанесен значительный урон. В октябре мальчику будет семь, родители очень надеются, что Валера выживет, потому что старшего ребенка от этой же болезни они три года назад потеряли.

А вот Андрей, НАШ Андрюшка, к которому многие успели привязаться, свой третий день рождения уже не отметит, он вернулся в Россию полтора месяца назад и несколько дней назад умер. Шансов изначально было очень мало - острый лимфобластный лейкоз в агрессивной форме, две пересадки костного мозга, поражение внутренних органов и тканей: Но если есть хоть какой-то шанс, не использовать его нельзя, так сочли и родители мальчика и израильские врачи. Именно после этой смерти я услышала обвинения, перечисленные в начале статьи, и в очередной раз отправилась в больницу.

К середине дня мне удалось усадить "за стол переговоров" доктора Игоря Борисовича Резника, специалиста по педиатрии и клинической иммунологии, ранее работавшего в Московской РДКБ (Российской Детской Клинической больнице), Институте детской гематологии, а последние 6 лет в больнице "Хадасса Ейн Керем" в Иерусалиме.

- Игорь Борисович, как часто к Вам приезжают пациенты из стран СНГ?

- Пациенты из стран СНГ у нас лечатся постоянно во всех крупных (и не только) больницах страны. Но не только оттуда едут лечиться к нам: есть люди из Болгарии, Греции, Германии, Аргентины, Италии, США, Канады, других стран.

- Почему именно Израиль выбирают в большинстве случаев, насколько я знаю, уровень медицины в Германии или США достаточно высок?

- На это есть вполне конкретные причины. Стоимость лечения в Германии превышает стоимость лечения в Израиле в среднем в полтора раза, а лечение в США дороже, как минимум, в несколько раз. Конкретный недавний пример: был у нас пациент, который заплатил за лечение около 130 тысяч долларов, в то время как в Европе ему предлагали заплатить 250 тысяч евро. Очень важно еще и то, что именно в Израиле более активно используется инновативные и экспериментальные виды терапии, не только "рутинное" лечение. Это становится весьма актуальным в случаях, когда мы получаем больных, которым стандартные методы лечения не помогли. Процедура получения разрешения и применения экспериментальных методов лечения очень сложная: требуется очень серьезное письменное обоснование, оно рассматривается не только профессионалами, но и этическим, т.н. "хельсинским комитетом". Любое решение о нестандартном лечении нельзя принимать единолично. Для граждан же СНГ есть еще одно неоспоримое преимущество лечения у нас: в каждой больнице Израиля, в каждом отделении есть медперсонал, говорящий по-русски. Кроме того, в СНГ трансплантации костного мозга делаются всего в нескольких центрах, возможности ограничены сравнительно простыми видами трансплантаций, в большинстве республик этого вида лечения вообще нет, кроме того, в российских больницах количество трансплантационных операций ограничено обычно 2-3 в месяц, в "Хадассе" же мы делаем в год 150-180.

- Людей всегда очень интересуют цифры. В детской больнице "Шнайдер" сказали, что 70% детской онкологии в Израиле излечивается безвозвратно. Есть ли такая статистика у Вас?

- Конечно, статистика есть. Но она по каждому заболеванию разная, я бы не стал все подводить под одну цифру. Онкологические заболевания бывают очень разные: например, выживаемость после трансплантации от генетически подходящего брата или при хроническом миелолейкозе, или при некоторых лимфомах может превышать 70%, при острых лейкозах в первой ремиссии порядка 50%, и так далее. Если же больному после рецидива понадобилась вторая пересадка костного мозга, шансы резко снижаются, иногда до 10 %, иногда до 0. В последнем случае лечение, конечно же не показано. Для некоторых опухолевых болезней трансплантация изначально неэффективна, но могут существовать другие методы терапии, например иммунотерапия, которой мы, кстати, тоже активно занимаемся. Для тяжелой апластической анемии, многих генетических заболеваний эффективность этого лечения при хорошем стечении обстоятельств (стадия болезни, донор, возраст и т.д.) может превышать 80-90%, а лечение других болезней, поздних стадий, когда развились тяжелые симптомы может быть неэффективным вообще. По многим новым методам лечения пока вообще нет статистики, т.к. количество трансплантаций, в особенности когда известны отдаленные результаты, ограничено. Поэтому решение по каждому больному - "штучное". Необходимо отметить еще такой очень важный момент, касающийся иностранцев: если человек приезжает на лечение в Израиль, это означает, что априори он находится в тяжелом положении, значит, там, откуда он приехал, его вылечить не могут. Средняя степень тяжести местных больных у нас обычно ниже, чем у приезжих, к нам привозят самых тяжелых, смертность среди них по этой причине, конечно, выше. Недавно, например, к нам приехал ребенок с очень тяжелой апластической анемией из Азербайджана. У него были все возможные плохие прогностические факторы и я всячески отказывался от проведения трансплантации, но врачи из России настаивали, т.к. хотели использовать и этот последний шанс. мальчик приехал, развил кровоизлияние в мозг и, несмотря на нейрохирургическое лечение, проведенное через несколько часов, умер до трансплантации. Наш персонал очень тяжело пережил этот случай, хотя он был закономерный. Именно поэтому я насколько возможно подробно обсуждаю показания к лечению с лечащими врачами и семьей, в особенности шансы на перенесение процедуры, на выздоровление. С другой стороны, я понимаю российских врачей и их желание использовать последний шанс, если он существует. Именно поэтому я бы не хотел обобщать результаты и говорить огульно о статистике.

- Как вычисляется конечная сумма, которую нужно внести за лечение? Как вообще регулируется финансовая сторона процесса?

- Я могу рассказать только то, как это происходит у нас в больнице, то, что я знаю, хотя, в целом, я достаточно далек от финансовых взаимоотношений больницы и пациента. Итак, существует точная фиксированная цена на каждую медицинскую процедуру, от анализа крови до пересадки органов. Теоретически можно посчитать все: сложить стоимость так называемого койко-дня со стоимостью всех процедур, каждый день проводимых. Практически все гораздо сложнее. Во-первых, невозможно заранее точно рассчитать, сколько и каких процедур придется делать тому или иному пациенту, тем более находящемуся за рубежом. Поэтому выведены определенные цены на "пакеты услуг", а не на каждую отдельно. Например, стоимость трансплантации для иностранных больных колеблется, в зависимости от многих факторов, от 70 до 127 тысяч долларов. Она включает в себя не только саму трансплантацию, но и полностью все лечение до нее и после в оговоренный срок. Срок тоже колеблется, средняя продолжительность составляет от полугода до года. Во-вторых, сами понимаете, что больные к нам попадают очень тяжелые, и довольно часто не удается "влезть" в запланированные рамки лечения, всегда приходится делать дополнительные анализы, другие процедуры по мере надобности, иногда даже приходится проводить повторную пересадку, которую, конечно, никто сначала не планирует, надеясь на успех с первого раза. Если посчитать, во сколько обходятся разные пациенты, получается сумма, больше, реже - меньше оплаченной.. Поэтому мне кажется, что практика оплаты не за каждую услугу, а за весь пакет очень выгодна для пациентов, даже если сами они, всего этого не зная, думают иначе. Во всяком случае, они обычно не оказываются "зависшими" в середине пути, когда требуется больше и больше денег, которых у больных может и не быть.

- Бывает ли так, что оговоренный срок лечения истекает, а больной в нем еще нуждается? Как Вы поступаете в таких случаях?

- Такое случается почти постоянно. Нет какой-то системы выхода из такого положения, каждый раз мы действует по-разному, в зависимости от конкретного случая. Наша больница обычно идет навстречу пациенту: мы прекрасно понимаем их ситуацию и чувства и делаем все возможное. Я обращаюсь в администрацию больницы, подробно объясняю необходимость дальнейшего пребывания пациента у нас, и, как правило, получаю согласие старших менеджеров "Хадассы". Чтобы не быть голословным, такое письмо-обращение я написал недавно по поводу четырехлетней больной из Болгарии, помня, что там ей делали люмбальные пункции без анестезии, и мне позволили оставить ее еще на несколько месяцев без какой-либо доплаты.

- Грустный вопрос: что происходит с деньгами, если человек, несмотря на все усилия его вылечить, умирает?

- Если это случается после трансплантации, деньги назад не возвращаются и считаются истраченными, потому что все-таки именно с трансплантацией связано большинство расходов (предтрансплантационное обследование, поиск и обследование доноров, сама операция ). Если же больной до трансплантации не дожил, вычисляется, сколько стоило его пребывание в больнице и процедуры, которые он успел пройти, а остальные деньги полностью возвращаются туда, откуда они были перечислены, без вариантов.

- Сталкиваетесь ли Вы с какими-то специфическими проблемами, когда работаете с пациентами из СНГ?

- Человека, который прошел, даже очень успешно, у нас лечение, никак, тем не менее, нельзя сразу назвать полностью здоровым. Иногда он нуждается в каких-то поздних вариантах лечения, как правило - в серьезной реабилитации, которая занимает не один месяц и даже не один год. Например, после трансплантации костного мозга больному с онкологическим заболеванием самыми опасными, в смысле возможности рецидива, считаются первые пять лет после операции. Нет никакой возможности для людей оставаться все это время в Израиле, и такому пациенту необходимо находиться неподалеку от крупного медицинского центра, где ему при надобности окажут самую квалифицированную помощь. Многие же приезжают из такой глубинки, что о должном уровне медицинского обслуживания говорить не приходится. В этом и заключается самая большая проблема: пролечив больного, нам часто некуда его возвращать. Как недавно написал мне в отчаянии один мой друг - блестящий детский гематолог из России: "Все-таки не должны в Зимбабве запускать космические ракеты!"

- Игорь Борисович, можно я задам вопрос этического характера? Часто Вы принимаете больных, которым в СНГ помочь не смогли или не берутся. Безнадежных вы тоже берете?

- Понимаете, в нашем деле очень редко можно говорить о полностью безнадежных, особенно, если это касается детей, которые обычно существенно устойчивее взрослых и могут перенести более агрессивную терапию. Я всегда до окончательного принятия решения полностью информирую пациента (или родители пациента, если это ребенок), о том, каково его положение и каковы реальные шансы на успех, как правило высылаю последние статьи и информирую о нашем опыте, я скорее это делаю оттеняя негативную сторону, подробно обсуждаю осложнения и шансы, что больной не перенесет лечение, может умереть, и вероятность, что болезнь может вернуться и после трансплантации, потенциальные возможности дальнейшего лечения, если они существуют. Я это не люблю, но приходится иногда обсуждать и источники финансирования. Например, ко мне обратились больные, которые собирались продать все, чтобы привезти почти безнадежного ребенка на лечение, и мне пришлось мягко посоветовать не делать этого, подумать о себе и о других детях, о будущем семьи. Параллельно нам удалось найти спонсоров, которые покрыли почти все расходы на лечение, и мальчик приехал, хорошо перенес трансплантацию, но чуть больше чем через год после нее умер. Я дружу с этой семьей до сих пор. Вы видите, как все сложно и не ограничивается назначением лекарств. Только после тщательного "разжевывания" конкретной ситуации я приглашаю больных на лечение. Если у человека есть хоть минимальный шанс, его обычно стараются использовать, и, скорее всего, это правильно. Были случаи, когда выживали люди, на выживание которых мы совсем не надеялись. Значит, пытаться надо.

- Я так понимаю, что Вы знаете о судьбе своих иностранных пациентов после выписки?

- Конечно. Мы следим за их жизнью на протяжении многих лет, часто люди сами охотно продолжают общение, долго пишут письма, рассказывают о своей личной жизни, о появившихся детях. О некоторых я узнаю от российских коллег, с которыми все время тесно общаюсь.

- Многие иностранцы жалуются на то, что посреднические фирмы, с помощью которых они приезжают, берут очень большие деньги за услуги. Как этого избежать? Можно ли связываться непосредственно с израильской больницей, а не действовать через посредников?

- Знаете, я ничего не имею против нормального посредничества. В принципе, любой человек может связываться сразу с нашими врачами, в Интернете, например, есть вся информация, частично представленная и на русском языке. Но часто тяжелобольные не имеют ни времени, ни сил на беготню по организациям для оформления документов, а посреднические фирмы умеют это делать быстро. Поэтому, если пациент не может связаться прямо с нами или не может по каким-либо причинам заниматься этим сам, можно прибегнуть к помощи посредников, работающих за умеренную цену. И тщательно проверять, с кем имеете дело, потому что известны случаи, когда плата за услуги посреднической фирмы была непомерно высокой, или больных привозят в малоизвестные небольшие больницы, где есть ограничения в проведении определенных видов лечения, или они оказывались брошенными на произвол судьбы перед возрастающими по ходу дела медицинскими расходами.

Потом мы с доктором Резником поговорили о разнице в психологии здоровых людей, которые могут очень логично рассуждать о бессмысленности попыток поддерживать жизнь тех, кто выздороветь полностью никогда не сможет, и тех, кто, осознавая (или не осознавая) всю тяжесть своего положения, все равно очень хочет жить и готов бороться за это право до конца; о родителях, которые обивают пороги и делают самые невозможные вещи, чтобы найти деньги на лечение за рубежом, а потом бросают работу, оставляют других детей на бабушек и дедушек, продают машины и квартиры и едут в чужую страну на многие месяцы.

За стеклянной дверью с изображенной звездой Давида я увидела все отделение трансплантации с его лабораториями по выделению и культивированию различных видов клеток, необходимых для лечения, кабинетами, где из огромной десятимиллионной всемирной базы для больных подбирают самого подходящего донора, дневной стационар, куда приходят на проверки и лечение те, кому уже не надо все время находиться в больнице, научные лаборатории.

Перед уходом я зашла попрощаться к детям и пообещать, что обязательно приеду еще, посмотрела фотографии Валеры до болезни, где он, лохматый и веселый, обнимает своего серого кота. Неужели это тот самый ребенок, который лежит сейчас передо мной на кровати? Видимо, почувствовав этот мой вопрос, мама обняла мальчика и сказала: "Знаешь, пусть он не говорит, пусть даже не ходит, только чтоб не плакал и жил".

А на стене справа от входа в больничный корпус "Хадассы" я прочла надпись крупными буквами: "Клятва: во имя тех, кого чтим и помним, мы обещаем продолжать беспрерывный поиск способов борьбы с раком. С состраданием и надеждой".

P.S. О том, что Валера умер 3 октября, стало известно, когда статья уже была написана.

Юлия Драбкина

Памятка для тех, кто едет на лечение в Израиль

Статья с сайта
http://donor.org.ua